ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ
15 ΜΑΪΟΥ 2014
Στις 15 Μαΐου, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως μαζί με τις αντίστοιχες οργανώσεις σε όλον τον κόσμο θα γιορτάσει την τρίτη Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως. Την ημέρα αυτή, χιλιάδες επιστήμονες, ασθενείς και οι οικογένειες τους θα ενωθούν για να ενημερώσουν το κοινό για την σπάνια πάθηση αυτή και να μοιραστούν την ιστορία τους.
Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μια γενετική πάθηση η οποία προκαλεί καλοήθεις όγκους σε διάφορα όργανα, όπως ο εγκέφαλος, τα μάτια, η καρδιά, οι νεφροί, το δέρμα και οι πνεύμονες. Είναι επίσης η κύρια γενετική πάθηση που προκαλεί αυτισμό και επιληψία. Περισσότερα από ένα εκατομμύριο άτομα στον κόσμο πάσχουν από Οζώδη Σκλήρυνση, ενώ στη χώρα μας αναλογούν περίπου 2.000 άτομα.
Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως διοργανώνει στα πλαίσια της ημέρας αυτής, ενημερωτική εκδήλωση την Πέμπτη 15 Μαΐου 2014, από τις 10:00 το πρωί έως τις 16:00 το απόγευμα , στο πάρκο Ριζάρη (Μετρό Ευαγγελισμός – Έξοδος Ριζάρη), με ενημερωτικό περίπτερο για την πληροφόρηση του κοινού για τις επιπτώσεις που έχει η Οζώδης Σκλήρυνση στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους.
Επίσης, το Σάββατο 17 Μαΐου 2014, στις 12:00 – 13:30 θα πραγματοποιηθεί διεταιρική συζήτηση, σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, στο πλαίσιο του 40ου Ετήσιου Πανελλήνιου Ιατρικού Συνεδρίου στο Ξενοδοχείο Hilton, με θέμα «Σπάνια Σύνδρομα Προδιάθεσης στον Καρκίνο», με ειδική αναφορικά στην Οζώδη Σκλήρυνση.
Επικοινωνία:
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Τηλέφωνα: 210 7660989, 210 7600289
Φαξ: 210 7660991
e-mail: [email protected]
