ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟΥ ΤΥΠΟΥ
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
28 Φεβρουαρίου 2018
Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση για την 11η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που διοργανώθηκε από τηνΠανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και πραγματοποιήθηκεστις 28 Φεβρουαρίου 2018 στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου.
Από τις 29 Φεβρουαρίου 2008 και κάθε χρόνο, σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις,ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις παθήσεις αυτές.
Το μήνυμα της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2018 είναι «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» – “Showyourrare! Showyoucare!”»
Το θέμα της φετινής Ημέρας ήταν «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις», όπου μέσα από αυτή θα προκύψουν δεδομένα, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα και να υπάρξει βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2018 πραγματοποίησε ενημερωτική εκδήλωση, την Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018 στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου.
Εξαίρετοι επιστήμονες ενημέρωσαν τους παρευρισκόμενους για θέματα σχετικά με την έρευνα και οι παρουσιάσεις τους κάλυψαν θέματα μεγάλης σημασίας.
Ο Καθηγητής κος Χρήστος Μπαρτσόκας απεύθυνε χαιρετισμό και με την πολυετή του εμπειρία, μίλησε για θέματα των σπανίων παθήσεων που απασχολούν κυρίως τη χώρα μας. Τις ομιλίες που ακολούθησαν συντόνισαν η κα Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος Δ.Σ. της ΠΕΣΠΑ και η κα Ελένη Παξιμάδη, Μέλος του Δ.Σ. της ΠΕΣΠΑ.
Ο κος Θεόδωρος Μαρινάκης, Διευθυντής Αιματολογικής Κλινικής Γ.Ν.Α. “Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ”, αναφέρθηκεστη διαχείριση σπανίων νοσημάτων στην Ελλάδα και η κα Χριστίνα Κοίλια, Αλλεργιολόγος, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμ. Ευρωκλινικής Αθηνών, Γεν. Γραμματέας Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ., στην ανάγκη για την καταγραφή των παθήσεων ως εργαλείο για την έρευνα. Ο Καθηγητής Οικονομικών της Υγείας στο ΕΚΠΑ, Δ/ντής Μεταπτυχιακού στα Οικονομικά της Υγείας, κος Ιωάννης Υφαντόπουλοςαναφέρθηκε στην κοινωνικοοικονομική αξιολόγηση στις νέες θεραπείες και ο κος Χρήστος Δάκας, Πρόεδρος Ολομέλειας Ορφανών, Βιολογικών & Εμβολίων και Μέλος Δ.Σ. ΣΦΕΕπαρουσίασε την προσβασιμότητα στα ορφανά φάρμακα.Η συμβολή των κλινικών μελετών στην καινοτομία αναλύθηκε λεπτομερώς από την Διευθύντρια Φαρμακευτικού Τμήματος Γ.Ν.Α. «Γ. Γεννηματάς», π. Διοικήτρια Διασυνδεόμενων Νοσοκομείων «Σισμανόγλειο-Α. Φλέμινγκ», Αντιπρόεδρο Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ., κα Όλγα Οικονόμου.
Μία ιδιαίτερη ομιλία παρουσιάστηκε από μία νεαρή σπάνια ασθενή με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, η οποία προκάλεσε πλήθος συναισθημάτων όπως αισιοδοξία και ελπίδα, μέσα από την οποία τονίστηκε η μεγάλη αξία της ομαδικότητας.
Μία ιδιαίτερη δράση που αξίζει να αναφερθεί είναι η εξαιρετική συναυλία που έδωσαν οι StringDemons στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, την Κυριακή 25 Φεβρουαρίου 2018, η οποία ήταν αφιερωμένη στην Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.
Ευχαριστούμε όλους όσοι συμμετείχαν και μας βοήθησαν να πραγματοποιηθούν οι παραπάνω εκδηλώσεις με μεγάλη επιτυχία.
